退院して一年。

2019年3月14日、40日の入院を経て15kgの体重減とクローン病を身にまとい、退院した。

今日でまる一年。

今日でちょうどまる一年経つ。地下鉄の階段が降りれなくて手すり使ってたいそう長い時間かかって家に帰ったことを思い出した。

久しぶりの家での超軽めのご飯、嬉しかったなあ。

退院

退院して服用していたステロイド。順調に下がっていたが、一時期数値が上がって次までに下がらなかったら薬変えるって言われて超節制してなんとか下げたり、副作用のムーンフェイスのおかげで「あんまり変わってないね」って言われて「そうなんですよー」とごまかして複雑な気持ちになったり、

季節の変わり目に露骨に体調悪くなるし気持ちの波がひどくなったり、

先週まで絶好調だったのに突然腸がむくみだして一気に体調悪い2週間を最近送って何も悪いことしてないのに!?と凹んだり、

身体の変化、心境の変化、環境の変化。変化を上げたらたくさんある。

もし病気になってなかったら今はどうなっていたんだろう・・・?なんて考えることもなくなった。

理解してくれる周りの人もかなりいてくれて助かる。(全員に理解してもらうのは辞めた)

「もう一年経ったか」という心境。

今日の江戸は季節外れの雪が降る中、クローン病の方と交流してきた。

なんだか会うたびみんなに感謝されて毎度恐縮してしまう。。

話している自分を客観的に見て、全部の内容が一年前は全くわからなかった話をしていることに気づく。

薬の知識、病気の知識、そしてリスク回避する方法など、、

一年は短いが、想像できない自分に生まれ変わることができる。

ということ。いい悪いは別にして。

来年は想像もできない自分になっている可能性があるんだもんなあ。悪化してるって未来だけは勘弁願いたいが笑

時間を上手に

いろんな不平等があるけれどすべての人に平等なたった一つのもの、それは

「時間」である。

時間をどう使うか。人より疲れやすく、睡眠時間しっかりと確保しないと露骨に次の日何もできなくなるので使える時間は人より少ない。

生活の断捨離をしなきゃいけないけどゲームやっちゃうよなあ。

あとは体調悪いときとか天候悪いときとか前は是が非でも歩いて帰っていたのが、乗り物乗って変えるようになったのが増えた。

これは必要なお金の使い方だと思えるようになってきた。貧乏性なので毎度ギリギリまで悩むのだが。

うまく向き合っていけてるかどうかなんて本人しかわからないし、本人だってよくわかってない笑 ただ生きていく以上はいい距離感で病気と付き合うことが大事だなと。その方が精神的に安定するし。

感染症になったら人より重症化しやすいんだろうけれど、こんな今だからこそいろんな活動して元気だぞってことを見せつけてやるのだ。

ご興味ある方はトップページの会いに行きますについての概要覧より!

・・・今日はこれにて鎖国!

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