IBDの方に会って色々聞いてみよう第11弾!!
本日はK殿(潰瘍性大腸炎、歴6〜7年、女性)。 写真撮り忘れ!この方なんと
拙者の結婚式のウェディングプランナーでござる!(結婚進め人)
すごい縁!! 「私そんなに症状ひどくないんだけどそれでもよかったら、、」と受けて下さいました、かたじけない!!
発症は7年前。
症状が出始めたのは、2012か13年頃、水が飲めないほどのビッシリの口内炎ができた。
当時、年齢の境目で、「身体が変わってきたのかなー」くらいに思っており、薬で治ったが、1か月くらいするとまた出て、しばらくして口内炎が治まったかと思いきや、ふくらはぎがパンパンに腫れあがり歩行困難になったとのこと。
……あれ?その症状、拙者もあったぞ???
拙者は今年1月末に発症しましたが、その前の年の10月くらいに両ふくらはぎがパンパンに腫れて歩行困難になったことがあったのでござる!
当時、整形外科では下肢静脈炎と診断されていて、炎症値を示すCRPも高く、微熱もずーっと下がらず、内科にもかかっており、、という状態が2週間ほど続いたということがあったのだが、
あれは前兆示唆だったのか!!と同時に点と線がつながった瞬間でござった‼️
日本消化器学会のガイドブックには (中略) また関節、皮膚、眼など腸以外に症状が出ることもあります。
これは気づきづらいし、結びつけづらい!!これに苦しんで発見遅れた人もおるのかも。
入院長くね??
元々15、6年前から下痢気味で、血便も出たことがあった。医者に行っても、 「大腸が炎症起こしてるね」 と診断されるが、痛みはないのでそのままだったが、また血便が出て、検査した方がよいかもと思い、町のお医者さんに行くと、たまたま大学病院から先生がいらしていて、
①膠原病
②ベーチェット病
③クローン病
のどれかの可能性があると診断される。 そして少しして40℃の高熱が出、血液検査したらCRP異常で即入院。。 病名わからずで。
「2、3日くらいの入院ですか?」 と尋ねたところ
「いや1か月くらいですよ」
・・・エッ!?長くね??
となり、手首に入院のバーコードしたまま一時帰宅して荷造り、、、
そして入院生活で絶食が始まる。
大腸カメラ→小腸内視鏡の検査では小腸はキレイで、印象に残っていたのは研修医が鼻から入れるチューブがめちゃくちゃ痛かった!ということでござった 笑
1か月入院してる内、始めの2週間はぐったりしていたが、あとの2週間は元気になり、微熱があったぐらいで特に症状的にキツいことはなかったそうで、その中で病気を告げられたので納得はできなかったと申しておりました。
調べたけどもよくわからなかったし、幸いなことに当時ガラケーだったので色々と調べずに済んだとも。
そして退院して1日成分栄養剤3包。食事と栄養剤ですごく体重増えて、入院前と変わらない感じになり、先生と相談して止め、今は飲んでおらず。
before→after
週3〜4回のコンビニ弁当+缶コーヒー→自炊に
現在主に食べているのは
ごはん🍚、味噌汁、豚しゃぶ🐷/鶏胸肉🐔、ブロッコリー🥦
足りない時は青汁をプラス。
ということで メニュー拙者とほぼ一緒!!
鶏肉+ブロッコリー最強説!
毎日これでいいですよねー!って二人で喋っておりましたよ!!
揚げ物、イケる?イケない?
お話伺っていて面白かったのは、ファーストフードのポテト🍟。
食べることあるそうでござるが、大丈夫な時とダメな時があるそうで、色々試した結果、
揚げる油を変えたばかりの時は大丈夫で、夜の使った油はよくないんじゃないかという本人談!!
わかる気がいたすーー!!
仕事について
仕事は色々ギュウギュウでやっていた→仕事を選ぶように。
キャパオーバーなものはしないようになった。
あとは入院してキレイになったことで、美容に対しての考えが変わり、食べるものを考えるようになったと!
正しい食生活学べるからよくないですか??
とのことでした!!
現在はヒュミラで落ち着いて日常生活の不便さはないというK殿かたじけのうございました!!
…今日はこれにて鎖国!