会いに行きます 其の十六

IBDの方に会って色々聞いてみよう第16弾!!

今日お会いしたのはH殿(小腸大腸型 30代女性)

病歴を事前にしっかり送ってくださいましてかたじけのうござる!!

幼少期より社会人まで

そこからは特に症状が現れることなく、大学4年の卒業式あたりで厠の回数が多いのがおかしいと思い始めて参った。このあたりでクローン病と診断される。

幼少期より虚弱体質で小学校6年の時に盲腸切除。この時クローン病かも!?と言われたが、中学の時検査できなかった。

2010.2〜 初めての入院…

社会人になって2年目くらい。食道に潰瘍ができ、近所の病院に入院。

ステロイドを半年くらい服用していた。

其の年は検査入院含めて2週間程度の短期入院を3度ほど経験。

入院していた自治医大は栄養指導がだいぶ熱心との噂は聞いていたのでござるが、その通りだったらしく、成分栄養剤のエレンタールはだいぶ厳しめの指導をされていたそうだが、効果はとても感じていたそうでござる。

ちなみに好きなフレーバーは「ヨーグルト」

その頃はだいぶやさぐれていたらしく、親が普通に食事しているとピリついた空気を出していたそうです笑

エレンタール 鼻注!

エレンタール を溶かしている自分がイヤで、寝ている間に鼻から一定の速度で体内に取り込む「鼻注」を選択。

寝ている間に4包。計1200kcal。

摂取カロリーとしては少ないけども、生活できない訳ではない。ただ、疑問が浮かんだ。

「腹減りません??」

「減りましたよー!自分は修行僧かと思って!!日中は何も食べないので、飴や珍味舐めてしのいでいました!」

とのこと。絶食期間は半年にも及んだが、仕事は続けていた。

翌年。ステロイドの効果があまり見られず、レミケード開始。8週に1度。

2011〜2017 結婚そして転院

レミケードが効き、落ち着いた状態へ。そして結婚を機に東京に住むようになり、セカンドオピニオンをして、かかる病院を決めた。

安定はしていたものの、だんだんと腹痛のレベルが上がってきたのを感じていた。

寝れないくらいにのたうち回る夜もあったが、なぜかCRP(炎症の数値)が出ない。なので病院では検査してもらえなかったという。

2017.5〜 GWの悪夢

2017年の大型連休中にドライブに行っていたときのこと、渋滞にハマり、異変が起こる。

腹部の膨満感が強いという症状がずっとあった。渋滞にハマっているという状況下で、厠に行きたいわけではないけど、行けないというプレッシャーから不安な気持ちになり、病院に行く。

小腸狭窄による腸閉塞。緊急入院で手術であった。

1か月半入院したが、手術待ちで2週間。入院中に痛みがなくなって、手術したくなくなった。

結局小腸20cm、大腸5cm位切除。

結果的にのたうち回る痛みがなくなり、やってよかったそうでしたが、クローン病でよく見る

「10年間で7割が手術を経験」

という統計通りになってるからなんか嫌だなあと思っていたそうでござる。

原因としては大学の時は心の問題があり、今回は結婚して新しい環境になったことで外的なストレスがもしかしたらあったのかも…とのこと。

2019.8〜現在

そこからは落ち着いていたが、今年8月、健康診断の検査で潜血反応があり、大腸カメラをしたところ潰瘍が確認され、お会いした当時は生検中。ガンではなさそうとのことで聞いている拙者もホッといたした。

現在術後の調子は良好とのことで何より!!

職場は病気に対して理解があるけども全員には言っておらず。

私の下剤攻略法!!(訂正あり)

大腸カメラやる時に毎度嫌なのが、

「下剤を飲むこと」

である。拙者も三回やったけどまあ慣れないし、飲み切れた試しがない。気持ち悪すぎて最終手段で、肛門にホース突っ込んでお湯入れて何回も出したこともある。

ただH殿は意外に平気で、

「フルーツキャンディ舐めながら飲むといけますよ!」とか

「塩なめたりとちょっとの味変でだいぶ飲めるようになります!」

と教えて下さった。次回は試してみよう!なるべく飲まずに過ごしたいけども…

※ご指摘賜り、少し補足を。

キャンディーは禁止している施設が多いです。
理由は、糖質があるキャンディーなどを食べると、腸の中でガスが発生しやすくなるからです。
ガスがあると、例えばポリペクトミー(内視鏡的電気メスみたいなもの)で腫瘍を切除する際などに、軽く爆発する可能性があるから、とされていて海外で爆発の実例があります。

ですので、検査目的のみの腸管洗浄剤の服用の時なら大丈夫かと思いますが、「検査が目的でも、ついでに腫瘍を切除する可能性がある時」
「そもそも手術目的」
のみの時は電気メス使う可能性があるので、通常のキャンディーなど、糖質は避けるべきと言われます。

無糖のキャンディーであれば問題ありません。

無糖、有糖の区別が、特に高齢者にはつきにくいので、一律にキャンディーを禁止している施設が多いのが実情です。
また、《エレンタールの経鼻投与》につきましては、圧倒的に服薬率が向上する方が居られます。

とのことでござる。ご指摘かたじけない!!

料理について

実家暮らし→自炊になり、自分でコントロールできるようになったと申しておりました。家では油は使わないけれど、外食は気にしていないそうでござる!!

エレンタールは術後だから飲んでたけれど今は飲まず、3食コントロールで制限。

患者会にも出席

20代前半の頃は患者会に参加されたこともあるそうで、高校生〜70歳くらいまで参加年齢層は幅広い。けど空気が全体的にどんよりしている印象でござった!

来年は拙者も潜入してみる。必ず。

北里大学の先生が主催する勉強会というのがあり、交流はなく座学だけだけどとても勉強になると教えてください申した。

こちらも日程ちょくちょく調べるといたそう。

海外旅行にも!

海外にも旅行行くそうで、なかなか躊躇う人も多いんじゃないかと思っておりましたが、水に気をつければ大丈夫でしたとのこと!

何かあったときのためにお医者さんに症状を英語で書いてもらったそうで、

インドのカレーも大丈夫だったし、ヨーロッパやバリも大丈夫だったそうでござる!

BEFORE→AFTER

  • 世の中をフラットに見るようになった
  • 他人と比較しなくなった
  • 心や視野が広くなった
  • 人によっかかることができるようになった
  • 痩せて肌がキレイに!同世代に比べて健康オタクに!
  • 昔より風邪ひいてない→しっかり予防できている
  • 落ち込む時にはそういうもんだと思うように。受け入れられるようになってきた。

H殿かたじけのうございました!!

このように、、

「現在クローン病もしくは難病患っており会ってもいいよ!」という方、拙者と会ってみませぬか??

ibdsamurai@gmail.com

↑こちらまでお気軽に。

「近くに同じ病気の人がいない!!」

「同じ症状の人に会ったことがない!!」

「なんとなく不安だったりする!!」

「元気にやれてるんで大丈夫だよということを伝えたい!!」

理由は何でもけっこう!

会って小一時間話していいよという方は、行ける範囲で会いに行こうと思っております。

お触書

  • 矢文が迷惑メール設定になっていて返信できぬ場合がございます。ご確認を。
  • 送ったけど返信なかなか来ない場合は埋もれちゃってる場合があるので催促して下され!
  • 交流希望の場合はそんな表現盛り込んでくれるとわかりやすいでござる!
  • 都内から移動ということをご配慮いただけると嬉しいです
  • 交流希望の方は日程連絡取り合って調整して参るが、少し時間かかってしまう場合ございます。返信含めて気長にお待ちくだされ。

まずは気軽に!!

…今日はこれにて鎖国。

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