会いに行きます 其の十七

IBDの方に会って色々聞いてみよう第17弾!!

本日お会いしてきたのはT殿!(小腸大腸型)

社会人一年目の夏に…

働き始めた社会人一年目の夏ぐらいに

「おなか痛いなあ、だるいなあ」と感じるようになる。腹痛と下痢を繰り返しながらも働いていた。

その年の秋は全く食事食べられなくなってしまい、地元の大きな病院に。

今まで病気らしい病気はしたことがなく、そしてとにかく病院が嫌なT殿。嫌な気持ちの中でなんとか検査をするが、CRP(血液の炎症の数値)は10近く。エコーで見ると腸が腫れている。
この段階で、炎症性腸疾患の潰瘍性大腸炎かクローン病のどちらかの疑いが出て参った。

出された薬は整腸剤と成分栄養剤のエレンタールは一日3包。フレーバーはどれも合わなかったが、頑張って飲んでおったということ。

逃げまくった内視鏡、そして確定診断…

年越して内視鏡することになったのだが、しなきゃいけないのは十分承知の上だが、嫌だったのでとにかく逃げまくって検査日を引き伸ばし引き伸ばしておったそう笑

通っている病院は内視鏡検査は部分麻酔だったので、完全麻酔できるところを探し、2月くらいに確定でクローン病と診断された。

治療開始から今まで

レミケードを使い始めてすぐに効いた。生まれ変わったような感じがしたと振り返っておられ申した。

今は丸6年変わらず、再燃せずの生活を送っておられるそう!素晴らしい!

そして何より驚いたのが

「一回も入院したことがない

ということ。検査も日帰りで行うのでないのだとか。こんな方もおるのですなー。

食事あれこれ

焼肉、揚げ物、ラーメンなどはもともと食べなかった。当初は軽めの3食、脂質はきっちりやっていたそう。

コンビニなどでは必ず成分表示を見るように。見る箇所がカロリー表示→脂質になった。
飲み物は特に気にしていないそう。

断り方が大事なの!!

外食で食べる場合は頻度が少ないのでOKにして次の日抑えているそう。
中華とかは「辛いもの食べられないんです」
「脂身はちょっと苦手なんです」「ちょっとアレルギーがあって、、」
など言ってうまく断っておるそうでござる!

御本人曰く、魚っていっても調理法色々あるじゃん!
確かに、刺し身や焼き魚以外にもありますもんなあ。。
あと和食って言っても天ぷらとか油使うものもありますしね、とのこと。

それぞれの場所に応じて調整することが大事だと思わされましたな。

断りづらそうなところだったらもともと行かない!とか食べてもその後は制限するとかね。

BEFORE→AFTER

  • 食べられることって素晴らしいと感じるように!
  • 食い意地張るようになった笑

元々インドア派であるということでそこまで行動範囲が狭まった感は薄く、うまく向き合えているのかあまり悲観はしてないですね。とおっしゃっていたが、レミケードが効かなくなるとどうなるとか、手術の可能性があるとかそういう心配事はずっと頭にはあります、とのこと。

「10代のクローン病の子のTwitterとかは見てますけど、タイムラインに流れている感じの距離感にいるだけで直接のやり取りはしていないですし、特に新しい情報を入れているわけではないです」

とお話してくださった!!T殿かたじけのうございました!!

このように、、

「現在クローン病もしくは難病患っており会ってもいいよ!」という方、拙者と会ってみませぬか??

ibdsamurai@gmail.com

↑こちらまでお気軽に。

「近くに同じ病気の人がいない!!」

「同じ症状の人に会ったことがない!!」

「なんとなく不安だったりする!!」

「元気にやれてるんで大丈夫だよということを伝えたい!!」

理由は何でもけっこう!

会って小一時間話していいよという方は、行ける範囲で会いに行こうと思っております。

お触書

  • 矢文が迷惑メール設定になっていて返信できぬ場合がございます。ご確認を。
  • 送ったけど返信なかなか来ない場合は埋もれちゃってる場合があるので催促して下され!
  • 交流希望の場合はそんな表現盛り込んでくれるとわかりやすいでござる!
  • 都内から移動ということをご配慮いただけると嬉しいです
  • 交流希望の方は日程連絡取り合って調整して参るが、少し時間かかってしまう場合ございます。返信含めて気長にお待ちくだされ。

まずは気軽に!!

…今日はこれにて鎖国。

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