会いに行きます 其の十八

IBDの方に会って色々聞いてみよう第18弾!!

今日お会いした方はT殿!(小腸大腸型、7ヶ月)

北の地より江戸に遊びに来ていた折に時間作っていただき申した!

行きたい甘味処があるということで、ご一緒させていただき、開店まで待つ間にお話聞くことに。

2018年10月〜2019年2月 異変

2018年10月くらいからお腹下しはじめ、なんか調子悪いなあと思うようになった。お腹は痛くなるわけではないが、下痢。

平熱は低めで35.8分くらいだそうだが、当時は36.2分くらい。少し高いが自分でもわからぬ。

もともと家族で一人だけ食べ物にあたったりしたことがあり、お腹はそこまで強くはない自覚はあったが、、なんか変だねと親と話しておったと言う。

ただの胃腸炎だと思い、ずっとほっといていた。

普通の食生活で普通に過ごしていたが、年が明け、2,3月に熱が37度くらいに出だす。自分の平熱から考えると高い方だが、鼻水が出るわけでもなく、咳に悩まされることもない。ただ下がらぬ。

近所の医者に行き診察され、解熱剤、抗生剤、整腸剤処方されるが効果は出ず。血液検査で炎症値であるCRPが1.9くらい出ていても

「おかしいね、炎症反応でてるね、何だろうね」

しか言われず、それより先の治療法は提示してもらえなかった。

2019年2月〜4月 検査までの辛い日々

思い返すと当時はガリガリにやせていた。一番体重があったときに比べ、13kg減。ずっと熱っぽい、だるい、気持ち悪いが続く。

そんな中でも働いていた。
T殿は立ち仕事で休憩のときしか座れぬ。
このあたりは厠の回数も多く仕事にならなかったそう。

これは何??

外見普通だから体調悪いといっても皆心配してくれているけど、
「すぐ治るでしょ、数日寝れば治るでしょ」みたいに思ってる感じ。
周りからは

「そんなお腹下す?」
「なにか変なもの食べたんじゃないの〜?」

というあらぬ疑いの目を向けられたことも。

自分で制御できぬし、症状もきちんと説明できぬ。
毎日が不安。腹痛は一度も大きなものはなかったが、一番大変だったのが痔の症状。立っていても、座っていても、横になっても痛む。
ずっと痛いのがストレスだった。

食べ物も消化にいいものの方がいいのかなあと思っておかゆとか食べたりしていたが、徐々に食欲もなくなっていく。

駆け込んだ厠の中で泣いていた。

適切な処方もされていない、これ以上職場に迷惑かけたくないという気持ちが強くなり、大きい病院に通い先を変更することを決意する。

2019年4月〜6月 確定まで

4月に日帰りの内視鏡を受診。検査中に先生がボソッと

「これクローン病かもしれないなあ

とつぶやいたのが聞こえる。

この時期色々調べていて、過敏性腸症候群とか潰瘍性大腸炎とかになんかあてはまってるんじゃないかと思い始めていた矢先のことであった。

「難病って書いてあるけど?? 治らないなんてまさかそんな、、、」
でもあてはまるな。。。

6月、大きな病院に行くと先生から即検査入院を勧められる。

2週間の検査入院。当時のCRPは2〜3であった。

色々検査してクローン病と確定診断される。その時の気持ち伺ったところ

「確定したらやっと治療に移れるとホッとした」

と答えてくださった。ここで店内入店。

「おーい、みたらし団子くだされ!」

みたらし団子
甘味 みつや

うますぎたげんぱく!

2019年6月〜現在まで 安定!!

退院してちょっとして薬やめたら症状が戻っちゃったらしく、最悪の気持ちに

「やっぱり治らない病気なんだ…」

と改めて実感したそう。

治療法で驚いたのが、

いきなり治験に

レミケードやヒュミラもせずになぜ治験を試したのか聞いたところ、

「治験のコーディネーターさんがいい人で説明が上手かった」

とのこと笑 やる際にはだいぶ迷ったと申しておりましたが。

治験は順調に効いていたが、中止になり、ステラーラに変更。

これも功を奏し、めちゃくちゃ安定してる!とのこと。

食事

食生活は一日2食で夜はほとんど食べない生活をずっと続けている。これは仕事の関係でもともとそうだった。

間食好きでチョコやポテチが好きだったけど和菓子を食べるようになった。

揚げ物は食べない。食事に関してはご家族の協力がすごくあるということで、母上が作った料理を母インスタにあげているそうで、楽しんでやれていると話してくれた。

BEFORE→AFTER

  • 食べ物に気をつけるようになった!
  • 将来のことを考えるように!
  • 健康に着いても考えるように!
    最近家族会議でガッツリ将来の話をしたそうですぞ!あっぱれ!
  • 断るところはビシッと断る!
  • 先のことを考えて行動するように!

あれこれ

どーんと落ちることはなくて、なるようになるさと思っている。

もともとめちゃくちゃ調べるのが好きで、調べまくって色々知識を取り入れ、SNSでも情報得て大変参考になったそう。

入院中、同部屋の方の話を聞けて、自分は恵まれていると思えたし、その方が子供産んでたりして希望が持てた。

とにかく環境に救われていて、一人だったら無理だったかも…と語ってくださった。

ストレスためないように、溜まった時は一人カラオケで発散するという、会った中でもトップクラスに前向きな毎日楽しんで過ごしておる町娘でござった!

T殿、かたじけのうございました!!

さて、このように、、

「現在クローン病もしくは難病患っており会ってもいいよ!」という方、拙者と会ってみませぬか??

ibd@osamuraichan.jp

↑こちらまでお気軽に。宛先以前と変わりましたが、前のものでも届きます!!

「近くに同じ病気の人がいない!!」

「同じ症状の人に会ったことがない!!」

「なんとなく不安だったりする!!」

「元気にやれてるんで大丈夫だよということを伝えたい!!」

理由は何でもけっこう!

会って小一時間話していいよという方は、行ける範囲で会いに行こうと思っております。

お触書

  • 矢文が迷惑メール設定になっていて返信できぬ場合がございます。ご確認を。
  • 送ったけど返信なかなか来ない場合は埋もれちゃってる場合があるので催促して下され!
  • 交流希望の場合はそんな表現盛り込んでくれるとわかりやすいでござる!
  • 都内から移動ということをご配慮いただけると嬉しいです
  • 交流希望の方は日程連絡取り合って調整して参るが、少し時間かかってしまう場合ございます。返信含めて気長にお待ちくだされ。

まずは気軽に!!

…今日はこれにて鎖国。

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