会いに行きます 其の二十

IBDの方に会って色々聞いてみよう第二十弾!!

記念すべき20人目〜!!7ヶ月で20人の方にお会いいたして、矢文は100人超の方から様々な内容を頂戴いたした〜!!今後ともよしなに。

今日お会いした方はT殿!(小腸型)

お写真取り忘れたため、横浜といえばの崎陽軒で。。

T殿はクローン病になってからなんと35年超!!

     この辺りから

このグラフで言うと、日本でまだ2000人くらいしかいない時から付き合ってらっしゃるということで、治療の変遷やどう向き合ってきたかについて色々と伺って参った。

発症から大学時代

10代後半に受験のストレスなどの影響からクローン病になったが、当時は拒食症と診断されたそうで、よくわからないのでおかゆを食べていた。
当時の技術的には小腸内視鏡はおろか、CTも普及していなかった!
(ダブルバルーン内視鏡が販売されたのは2003年から)

治療は
ステロイド点滴→絶食 で安定し、通院していたそう。

ところが大学二年時、七転八倒するほどの痛みが!
小腸に穿孔(穴が空いている)と瘻孔(他とくっついちゃう)が確認され、緊急入院に。
これが最初の入院となり、3ヶ月絶食で小腸手術に。

入院中に開眼!

入院中に暇でどうしようかと考えていたら勉強のスイッチが入り、猛勉強!!

宅建受けて、卒論も書いたりしたそうで、退院後も勉強スイッチはそのまま継続、不動産鑑定士取得!(3大国家試験の一つ、難易度は相当高いようでござる!)
入院によってその後の進路が決まったんでござるねー!!

すごい!拙者は入院時メルカリとYoutubeしか見ておりませんでしたよ。。。

手術後の大学生活は安定していたとのこと。  

就職、結婚、出産!!

その後大学卒業し、企業には内緒で就職、結局退社するまで病気のことを知らせていたのは人事部の部長のみ。

そして結婚。妊娠するわけだが、
産婦人科、消化器内科の先生で連携取って相談して、

「安定しているから今だったらいいよ」との許可いただいたそう。

妊娠中は体調良く、食事制限しないでいいと言ってくれた先生が多かった。

そして出産。当時あまりなかったケースだそうで、ものすごいバックアップ体制。

無事にトラブルなくご出産されたそうで、二人の子宝に恵まれたそうでござる。

女性の皆さんは勇気づけられるのではなかろうか。

当時は育休産休とるのが難しい時代だった。ベビーシッターさん、家政婦さんなど頼んで乗り切ったりし、ご子息に遺伝はせず、元気なラガーマンだそうでござる!

食事あれこれ

メンマ、かんぴょう、辛いものなど繊維強いやつがだめ。発泡系のお酒も。
フレッシュな油なら揚げ物OK

個人的には脂肪はあまり関係ないのではないかという実感がおあり。やっぱり食物繊維避けている方多いですな。

エレンタールのフレーバーはグレープフルーツの一択。
今はエネーボというカロリーメイトみたいな栄養剤を飲んでおる。脂質が1缶9.6g。
https://www.abbott.co.jp/media-center/press-releases/5-30-2014.html

脂質はあるけど格段においしい!との声を伺います、、エレンタール頼んでいる方はお試しで何缶か試してみるのもありかもしれませぬね。

エレンタール鼻注していた時があったが寝ている時に誤作動で布団がビチャビチャになってやめたそうでござる。。

食事は1食は好きなもの食べてあとはエネーボにしている。

せっかくの数少ない食事なのだから美味しいものを食べるか、それか食べないで休めるか。という考え方に。

「一食一食が尊くなった」

と申しておりました。

会社の健康診断はオールA。気にしているのは血清中のたんぱく質の濃度を測るアルブミン値だそうで、栄養が取れているかどうかの指標にしているそうです。

海外入院!気になる内情・・・

3年前に小腸の内膜移植のため、アメリカ、コロンビア大学に入院。

印象としては、
「海外の看護婦は冷たい!日本の病院は手厚い!!」

保険制度が異なるので、治療できるのは富裕層だけという現状。
ちなみに入院費は3泊4日で国産車が買えるくらいかかったそうでござる、、
当たり前のように享受しておるが、日本の保険制度は素晴らしいそうですぞ。

海外旅行も一苦労!?

海外行く際にはエレンタール持っていくわけでござるが、1日3包服用するとして10日だと30袋。トランクに入れて持ち運ぶのはけっこうな量。

しかもこのエレンタール、アメリカでは高級な薬なんですと。税関に止められ、密輸しているではないかと疑われた経験もお有りだとか。白い粉ですし笑

悩む若者への進言

再燃する人はもしかしたら薬があっていないのかも!

病院選びは非常に大事!

T殿はかれこれ30近くの病院受診した経験がお有りで、先生のレベルの差がかなり違うと実感したらしく、クローン病専門と謳ってはいるが、どうなんだみたいなところも正直あったし、自分の感覚に合わないと思ったら変えてみてよいのかもしれないという考えお持ちです。

合う主治医の先生を見つけよう!
→紹介状書いてもらえば他のところ行けるよ!!

ちなみに先生は自発的に紹介してくれません。自分で調べることが大事です!

其の人によって症状異なるけど小腸以外でくるよ!後頭部におできが何個もできるとか、中だけじゃなく変なところに飛び火して出ることがあるので免疫の暴れ方が他に出る場合ありますので注意してみましょう。

拙者も足パンパンに腫れましたからなあ。。

初期の状態の人は手術必要となっても切らずに済む方法はないか模索するのも必要ですぞ!とも。

BEFORE→AFTER

  • 体力的に無理しない!お金使って解決するのはあり!
  • 時間を有効に使おうと思うように!

治療開始当時、60歳以上でクローン病で生きている人いないってお医者さんに言われたそうですが、30年ぶりに手術した時に今はそんなことないですよって言われたという。不治の病ではあるかもしれないけれど治療は進歩しているんだなと思った。

先生の論文の参考になるならとアンケートを足したレポートを書いていたとか!
積極的!そこに研修医が聞きに来て教えたりしていたこともあったそう。

歯槽膿漏は命に関わる! ある日突然歯茎がエラい腫れていて根本に膿が溜まっており、内側だったら脳にいって危なかったんだとか。

虫歯や歯周病は大敵です。ちょくちょくケアを。
歯周病とクローン病の関係の記事見かけましたので共有させていただきます。

チャーミー歯科、春日部さんのブログより。
https://charmy-shika-kasukabe.com/diary-blog/9642

人生悲観的になったらいけないと元気に語ってくださいました!

T殿かたじけのうございました!!

会いに行きますについて

このように、、

「現在クローン病もしくは難病患っており、会ってもいいよ!」という方、拙者と会ってみませぬか??

ibd@osamuraichan.jp

↑こちらまでお気軽に。宛先以前と変わりましたが、前のものでも届きます!!

「近くに同じ病気の人がいない!!」

「同じ症状の人に会ったことがない!!」

「なんとなく不安だったりする!!」

「元気にやれてるんで大丈夫だよということを伝えたい!!」

理由は何でもけっこう!段落

会って小一時間話していいよという方は、行ける範囲で会いに行こうと思っております。

お触書

リスト

  • 矢文が迷惑メール設定になっていて返信できぬ場合がございます。ご確認を。
  • 送ったけど返信なかなか来ない場合は埋もれちゃってる場合があるので催促して下され!
  • 交流希望の場合はそんな表現盛り込んでくれるとわかりやすいでござる!
  • 都内から移動ということをご配慮いただけると嬉しいです
  • 交流希望の方は日程連絡取り合って調整して参るが、少し時間かかってしまう場合ございます。返信含めて気長にお待ちくだされ。

まずは気軽に!!

…今日はこれにて鎖国。

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