会いに行きます 其の二十一(CRMO)

IBDの方に会って色々聞いてみよう第21弾!!

此度は静岡の御殿場に。ここらへんまでだったら頑張って行ける!と思った!

今日お会いした方はO殿!(CRMO,7年)

此度はクローン病ではなく、CRMO(慢性再発性多発性骨髄炎)の方。

CRMOとは

子供が手足の痛みがまれに慢性に経過して詳しい検査が必要になる場合があります。感染症や腫瘍が否定され、 非特異的 な骨髄の 炎症 と周囲の骨吸収を認める病態を、慢性非細菌性骨髄炎(Chronic Nonbacterial Osteomyelitis:CNO)と診断しますが、CNOの病変が多発性・慢性・再発性に認められる病気が慢性再発性多発性骨髄炎(Chronic Recurrent Multifocal Osteomyelitis:CRMO)です。小児に多いと考えられていますが、
成人に発症する事もあり、関節炎・掌蹠膿胞症・尋常性 乾癬 ・ 炎症性 腸疾患などの合併が認められます。成人からの報告例が多いSAPHO(synovitis, acne, pustulosis, hyperostosis and osteitis)症候群の一症状としてCRMOと同様の病変を認める場合があり、両疾患は 炎症 病態の一部を共有する類縁疾患と考えられています。
難病情報センターより

IBDとの合併症も少ないがケースがあるらしく、割と距離が近い病気なのかもしれませぬ。免疫の暴走が腸ではなく骨にきたパターンといえば合点がいくかのう。

発症

発症した日が忘れられない6,7年前9月頭
朝身体がこわばり(固まっている感じ)、突然起き上がれなくなった。

風邪からくる症状なのかなと思ったけれどもこれはヤバそうだと思い、狭心症も持っていたのでそこの病院に参る。

ちなみに狭心症とは

心臓の栄養血管である冠動脈が、何かの原因で狭くなると、心筋に送り込まれる血液が不足し、心筋が酸素不足に陥ります。そのために生ずる胸の痛みが「狭心症の痛み」です。
日本心臓財団HPより

先生からは循環器系の方に回されたが異常は何も出ず。
症状といえば、ただとにかく痛い。

わかりやすく言うならば高熱の時に節々が痛くなるやつだそうだ。

風邪薬→処方されるが効かず
膠原病かもとの診断を受けステロイド→少し軽くなった気はしたが、根本は良くはならず。

→大きな病院へ。血液検査 反応なし
→さらに大きな病院へ。血液検査 また反応なし

・・・炎症値が出ぬタイプなのでござろうか。
たまたま膠原病の先生がいらしていて線維筋痛症の疑いを言われる。

線維筋痛症とは

全身や広範囲が痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
その痛みは軽度のものから激痛まであり、耐え難い痛みであることが多いです。痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったりすることもあります。痛みが強いと日常生活に支障をきたすことが多く、重症化すると、軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など)で激痛がはしり、自力での生活は困難になる。
中には、リウマチや他の膠原病に伴って線維筋痛症が発症している場合もあります。
死に至る病ではありません。
線維筋痛症は男性よりも女性に多く、中高年の方に多い病気です。そのため自律神経失調症や更年期障害、不定愁訴などど他の病気と診断されることも少なくありません。
現在人口の1.66%、約200万人の患者がいるのではないかと疫学的に発表されています。
JFSAより
一部

レディ・ガガが告白した病気といえばピンとくる者もおるやもしれぬ。

局所麻酔打ったが、痛みが取れず。後に線維筋痛症のブログとかSNSとかみたけどそれじゃないっぽい。

結局何の病気なんだ???

結局きちんと病気が判明せぬままそのまま一年過ぎて、冬。

親身に話聞いてくださった先生が退館してしまう。
後任は若い先生になり、症状話したりしたら精神科に行って下さいと言われる。

東大病院行くも何も出ず。そこで線維筋痛症の権威と言われる先生を紹介され、

「君は線維筋痛症じゃなくSAPHOだよ。」

冒頭の説明文にCRMOはSAPHOの一部と記載してあり、大まかにいったら属する病気が判明したのでござる。
ここに来るまで最初の症状から実に2年半かかったのだった。

SAPHOの説明文に治療法なくて完治もない。
白血病関係の薬を飲んで対症療法をした。

通い→地元へ

地方から東京のクリニックに通っていたが、昼夜の温度差が激しく狭心症にも影響あって倒れちゃったことがあったそう。月に一度2年間通ってきたけど、このことで通い続けるのが辛くなって参った。

なので近場の病院がないか紹介してもらった。
しかし紹介してもらった病院の先生が合わない。違う薬が出されていた。
O殿は論文自力で読んで知識入れていて、効果なき薬が出されていたのがわかったんだとか。

帯状疱疹が出ていたが気づかれなかったとも言う。すぐ入院となった。

そこでようやくCRMOだと言われる。

骨が腫れ、痛む。
レントゲンの写真見せていただいたのだが、大きな骨のつなぎ目の部分、大腿骨とか股関節とかの端っこのところが炎症で濃くなっていた。

それが全身に点在している。これが全部痛むとなると「とてもじゃないが生活できないんじゃないか?」と思わされたでござる。

病気についてCRMOは小児がかかるのが多いので、大人のかかった症例についてfacebookで調べたが、日本のページなくて海外のページへ。

→小児の頃に発症し、自然に治っていくと書かれてあったが、海外だとそのまま治らず、一生付きわないといけないという記述が。

もし子供産んだとして遺伝したらどうしようかと思って涙したそうです。

天気の子

天気が悪くなるとしびれるように痛くなる。
雨降る前の天気がいい日に具合悪くなって、いざ雨が降ると元気になっちゃうので外に出かけられないのが悩み。。

天気が崩れると痛くなるのがわかるから、天気予報は見たくなかったと話す。

痛くなってくると「あー雨くるなあ」みたいに。天気予報がまあ当たるそうで、

「すみませぬ、不謹慎ですけど面白いですね」といったら

「そーなんですよーーー!」と返してくれた。かたじけない!!!

大変な病院選び

主に小さい子供がかかるので小児科の先生はわかるけど大人になってかかったから診てもらえない!
診てもらえるところ問うと、関東には3箇所しかなかった。

即、診てくれる先生に矢文を放つ。

当時の主治医に話したら、先生がオレ様が言うことは絶対だ、系の先生だったそうで、病院変えさせてくれなかった。

大病院でもその病気でこんなに重い人はいないと言われ診てくれなかった。
今までの先生についていきなさいと言われた。

「その先生がダメだったから連絡してるのに!!」

引っ越すとかあれこれ理由つけて、なんとか診てもらうことができた。

その時に症例が近い人がいて、バイオ製剤やってその人はめちゃくちゃ効果あったそうでござるが、O殿は痛みはマシにはなったが骨の炎症値は変わらず。

薬の相性がありなかなかぴったりが見つからない。今の薬でも完全ではないと話してくださった。

今もずっと痛みはあるし、寝続けたりするときもあるし、寝付けないときもある。

周囲の受け入れ

一説によると日本で70人程度しかいないとされていて、潰瘍性大腸炎やクローン病とかと違ってなかなか研究が進まないんだそう。

症例数が少ないから予算も組みづらかったりいたすのであろうか。

先日やっと小児の方に関する話し合いが行われ、研究が進み始めたということでそういう意味では運があるのかもとのこと。

見た目は普通だから理解されるのが辛い。

はじめ、パートナーに言った時は彼が泣いちゃったそうです。
パートナーの理解があって助かっていると申しておりました。よく話し合いはされたいるそうで感心いたしました!!

働きすぎて体調壊したこともあるし、好きな本が読めずに鬱っぽくなったことも過去にあるとか。

食事制限などがある病気ではない。バイオ製剤になると保険適用外になってしまう。効くとわかっているのに・・

望むこと 早期発見、早期治療が進んでくれれば子供が痛まないで済む。放置してても治らない。成長痛とかで片付けられがちだったりする。

ヘルプマークへの理解求む!!

まだ全国ではじっしされておりませぬが、義足や内部疾患や知的障がいなど外見では判断しづらい病を持つという印でござる。

都内の駅にはよくかわら版が掲示されておるのですが、よく知らなくて
【ヘルプマーク=精神疾患】だと思っている人がいるようで、

マークつけ、「自殺するなよ!」「最悪のことばかりイメージするなよ!」などと声かけられることがあったそうで、難病が理解されていないと感じたとか。


薬の効きだったり症状も違うから同じ病気であってもわかり合うのは難しいんじゃないかとO殿は言います。

治療法が確立していないということもあり、人生の先に進められないもどかしさもあるのだと。

やっぱり意思疎通が図れる主治医の先生の重要性改めて感じたのと、疼痛系というのはまだまだ勉強不足でござるが、脳の知覚の部分の判断の難しさがあるし、これぐらい痛いんだというのがなかなか理解してもらえない困難さというのがあるのだなと。

あと何の薬飲んでいるのかっていうのは自分でしっかりわからないとダメなんだなって思ったでござる!

パートナーの理解があって毎日の生活は辛いばかりでなく、明るさがあるのではないかと思わせてくださったO殿、かたじけのうございました!!

会いに行きますについて

さてこのように、、

「現在クローン病もしくは難病患っており会ってもいいよ!」という方、拙者と会ってみませぬか??

ibd@osamuraichan.jp

↑こちらまでお気軽に。宛先以前と変わりましたが、前のものでも届きます!!

「近くに同じ病気の人がいない!!」

「同じ症状の人に会ったことがない!!」

「なんとなく不安だったりする!!」

「元気にやれてるんで大丈夫だよということを伝えたい!!」

理由は何でもけっこう!

会って小一時間話していいよという方は、行ける範囲で会いに行こうと思っております。

お触書

  • 矢文が迷惑メール設定になっていて返信できぬ場合がございます。ご確認を。
  • 送ったけど返信なかなか来ない場合は埋もれちゃってる場合があるので催促して下され!
  • 交流希望の場合はそんな表現盛り込んでくれるとわかりやすいでござる!
  • 都内から移動ということをご配慮いただけると嬉しいです
  • 交流希望の方は日程連絡取り合って調整して参るが、少し時間かかってしまう場合ございます。返信含めて気長にお待ちくだされ。

まずは気軽に!!

…今日はこれにて鎖国。