IBDの方に会って色々聞いてみよう第２２弾！！
今日お会いした方はS殿！（小腸大腸型、五ヶ月）なったばかりで不安いっぱいの状態とお見受けいたした。。
二〇一九年 七月
その日は朝から熱っぽく、昼に生姜焼き食べてる途中から具合悪くなり、食べ終わったら激痛に変わった。
高熱、腹痛は一年くらい前からちょくちょくあったという。
病院行き、症状話したら盲腸の疑いかけられ、大きな病院を紹介される。その際、
「動物と暮らしていなかったか」と聞かれたという。
確かに父がブリーダーやっていて父は腸が悪かったり母は痔に悩まされていたんだそうだが、うーん。必ずしもそうとは言えないのでないかなと、、
関連性調べたけど出てこなかったんでござるがねー。
拙者もいずれ犬猫飼いたいなと思っておるので、、今度聞いてみるといたそ。
救急外来にいてそこで３時間ほど検査し、痛みも落ち着いてきた。
小腸が細くなっているとの診断で、色々考えられるから検査しましょうということで入院に。
上からも下からも内視鏡で調べる内視鏡のオールスターズしたそうだが、入院二日目には体調が戻った。
検査半分くらいした段階でクローン病の疑いとなる。
小腸内視鏡して狭窄が3箇所みつかり確定診断に至った。狭窄が痛すぎて３箇所目までたどりつけなかったそう。
当時の炎症の値を示すCRPは５〜６くらい。（通常は０.３以下）
確定してさらに二週間入院、絶食から流動食へ。並行して始まったエレンタールは意外と平気でござった。好みのフレーバーはヨーグルトと青りんご。
青りんごは拙者はあんまりでしたなあ。。
結局８月頭まで入院３週間くらいを経験。
二〇一九 八月から今まで
お盆明けに腹腔鏡手術を行った。回腸、盲腸のあたり
退院した時はお腹下すのがとにかくひどくて辛かったということ。
エレンタールは２ヶ月飲んで今はペンタサだけ。
ほんとについ最近まで飲んでいたんでござるね。拙者は今だに飲んでますが、何だか落ち着いたら飲んでる方のほうが珍しいとも思えてきたぞ。
今日は賞味期限切れ間近のヨーグルトフレーバー（実はフレーバー久しぶりに解禁）で朝昼晩飲んだけども。
最近は一日２包。２包なら拙者は続けられるかな。まあこれからずっとでも大丈夫、今のところ。
S殿は落ち着いている間はできるだけ普通に食べて、制限や我慢せずに薬減らそうという指導だそう。今は症状は安定しているけど、心はなかなか安定してないのかなって印象を受け申した。
確定診断でお先真っ暗に。
クローン病と聞いて「お先真っ暗になった」と話す。
というのも、キャリアアップして新たに仕事を始めようとした矢先で、「よしこれからだ！」と意気込んでいたところでの発病。
入院した時はもう社会復帰できないんだ、、と感じて夕方になると涙が止まらなかったそうです。
両親は自分のせいかと思いショックを受けていたが、友達もサポートしてくれたり、北海道の家族に会いたくなり、今は地元にちょくちょく帰省しているとか。
食事について
ガイドライン通りにうどんやごはん、柔らかいものを食し、攻めたものは食べていない。魚は食べてるが、肉は鳥のささみか胸。
炭酸や氷の入った緑茶ダメ。当時の痛みが思い出されて色々な食材の挑戦は全くしてない。
やっぱりカレーとか食べてはいけないものを食べたくなっちゃう。なかなかこれは慣れないところではありますな。
脂質気にして買い物してたらスーパーで泣きそうになったり、
「とにかく今は自信がない、外に出ていくのが怖い。」という。
厠のことを考えて電車移動が主だったが、すぐに用を足しにいけぬバスに乗れるようになったのは最近のことという。
手術の思い出
手術後のICUがとにかくきつくて一睡もできなかった 看護師のあたりが悪く、動けないのに汗拭く時にタオルを顔にかけられて「それで拭いて下さい」と言われたそう。
そんなことも起因してか、手術の次の日パニックに。呼吸困難になったりしたという。
「看護師さんも疲れてたでしょうから」と申してましたが、
ひどい話もあるもんでござるねえ。
病気になって変わったこと
病気についてめちゃくちゃ調べたが元来落ち込みやすい性格で、
先生からは一切調べないで下さいと言われてるそうでござる。
調べると最初はつい後ろ向きの記事ばかり目に飛び込んでくるでござるよね。拙者は交流によってクローン先輩達から情報吸収したので、見るべきところや気にしなくていいところはわかるようにはなったと思うけど、最初は毎日が痛くならないかどうか不安の毎日になるのはわかる。
ストレス発散方法がなくて困っている！
読書が好きだったけど集中力が欠けちゃって続かない。
料理をよくするようになった。
教会で合唱聞いたりすることで心を落ち着けるようにしたり、きれいなものを見るように芸術に触れるように努めている。落語聞き始め、演芸場に足を運んだりもするようになった。
神社巡りしたり、とかく心が平穏になれる場所や時間を探しているということでござった。
やっぱり心が平穏であるかどうかは手探りの中で毎日を積み重ねていくと自ずとつかめてくるような気がいたすので焦ることは全くないのではないかと拙者は考えておるよ。
今後はSNS始めてみたい、今の自分にできることはなんだろうと考えている。
とても慎重派で完璧に一つ一つをこなす印象を受け申した！現状とこれからの不安がすごく、知人からは「一日でも早く心から笑える日が来るといいね」と声をかけられたことがあるそうでございました。
初めて同じ病気の人に会ったということで、
一人目が侍って、、回数に入れなくても良いですからな笑
拙者もそうですけど、まずは一年経験してみると色々と感じるところも変わるのかなと！！
S殿、かたじけのうございました！！
会いに行きますについて
このように、、
「現在クローン病もしくは難病患っており会ってもいいよ！」という方、拙者と会ってみませぬか？？
↑こちらまでお気軽に。宛先以前と変わりましたが、前のものでも届きます！！
「近くに同じ病気の人がいない！！」
「同じ症状の人に会ったことがない！！」
「なんとなく不安だったりする！！」
「元気にやれてるんで大丈夫だよということを伝えたい！！」
理由は何でもけっこう！
会って小一時間話していいよという方は、行ける範囲で会いに行こうと思っております。
お触書
- 矢文が迷惑メール設定になっていて返信できぬ場合がございます。ご確認を。
- 送ったけど返信なかなか来ない場合は埋もれちゃってる場合があるので催促して下され！
- 交流希望の場合はそんな表現盛り込んでくれるとわかりやすいでござる！
- 都内から移動ということをご配慮いただけると嬉しいです
- 交流希望の方は日程連絡取り合って調整して参るが、少し時間かかってしまう場合ございます。返信含めて気長にお待ちくだされ。
まずは気軽に！！
…今日はこれにて鎖国。