会いに行きます 其の二十四(原発性免疫不全症候群)

IBDの方に会って色々聞いてみよう第24弾!!


今日お会いした方はS殿!


S殿は原発性免疫不全症候群の医療券を持っている。

どんな病気?

原発性免疫不全症候群は、先天的に免疫系のいずれかの部分に欠陥がある疾患の総称であり、後天的に免疫力が低下するエイズなどの後天性免疫不全症候群と区別されます。障害される免疫担当細胞(たとえば、好中球、T細胞、B細胞)や補体などの種類や部位により300近くの疾患に分類されます。
問題となるのは、感染に対する抵抗力の低下です。重症感染のため重篤な肺炎、中耳炎、膿瘍、髄膜炎などを繰り返します。

難病情報センターより一部抜粋

・・・難しい。こういうときはご本人に聞くのが一番。

紫外線がダメ。


小さい頃から紫外線に当たると良くなかったので、年中「長袖・長ズボン・サンバイザー」。

今でこそ日傘をさすのが男でも珍しくなくなってきたが、当時は見られることがすごくイヤだった。

肺や腎臓も悪くしがちで小学校のときは毎年1ヶ月ほど入院していたという。

スイミング習いに行っても耳がダメになり、喘息ではないけれど肺炎も起こしがち。

小学校の頃が一番ひどく毎年1ヶ月ほど入院していたが、成長するにつれ中高では少なくなり、入院らしい入院は高校入試のときくらい。

肺炎は親しい病気で、小さい頃は息吸うだけで肺が痛くなったことも!

それだと十分な睡眠取れていなかったんじゃないかと思い、問うてみたらやはり「眠りは浅かったかもしれません」

大学→働いてからは 5年に一度くらいの頻度にまで減ってきた。

クローン病の疑いもあるかも??


免疫系の疾患なので根底は一緒だと思った。免疫が低いから疾患にかかりやすい。

季節の変わり目には体調悪くなり、
平熱が37度台なので風邪の症状がよくわからないと話してくれた。

コロナは気にしなきゃいけないけどマスク売ってないから対策できないし、そこまで神経質にはなっていないご様子。

腸が弱くて先生に行ったらクローン病かもよと言われて検査してない
下血あるし、便はいつもゆるい・・・

これはクローン病っぽいなあと思い、

「免疫が腸にきてたら十分ありえるので検査してみてもよいかもですね」
と言ってみた。

主治医との関係性


雑談したりしてまずまずの関係。
全国的に症例の少ない病気で、小学校時代はけっこうドクターが変わった。
先生合う合わない結構大事ですって!

小児疾患の医療券⇒全身白皮症⇒免疫不全症の医療券取得したが、一度外され、再度取得。

仕事を決めたのは実体験から!

現在は放射線技師をしている。

子供の時からレントゲン撮っていて、自分のこともよく知れるんじゃないかと思い、高校の時に将来進む道を決めた。
実際なってみると、室内勤務だし、資格って強いなと思った。

転職する時の就職活動で言うか言わないかいつも迷うそうで、障害者手帳持つほどでもないから障害者枠を狙うとかでもないので悩みどころらしい。

現在のお悩み


免疫高める系は意識しておらず、疲れたら寝るだけ。

体調は大丈夫の中で上下があり、上だからといって劇的に症状が改善するわけじゃない

小さい頃は親をはじめまわりが気にかけてくれたが、今は全部自分で危機管理しなきゃいけないと思うとしんどいし、日々自分との戦いが続くと言う。

つきあっていかなきゃいけないのはわかっているけど、イヤになっちゃうときがある。

↑これはそうでござるよねー。。拙者はまだ短いけど。

目標とか夢とか見つけなきゃいけないけど、今はテンションが下がる時期で、負のスパイラルに陥りがちで、ポジティブに考えるのが難しい。

現在絶賛自暴自棄シーズン(笑)でわりと自由にしているそうです。

食事制限もないですからね。ストレスためないのが一番!!

「知り合いに話せる人を作りたいし、先天性が良いのか後天性がよいのか考えちゃうときがある」

お見舞いの思い出

小学校時代は入院先が遠かったので見舞いは来られたことなかったが、

クラスからの退院おめでとうの手紙もらって皆の前で御礼を言わされるのがすごくイヤだったそうです。
人の視線が嫌だったことがご本人があったので、

良かれと思ってやっていたらありがた迷惑になっていること、、自分も気をつけねば。

声掛けの正解はない


大学時代入院したときに感じたのは、病気関係ない話題でいいからただ雑談してくれるだけで嬉しいので、

頑張って、大丈夫?って言いがちだけどそれはあんまり聞きたくなかったりもする。

確かに。そこまで相手の気持ちを汲み取れる大人になりたいなあ、もう十分大人だけど。

終わりに


事前にネットで調べたときの文章と実際のお話だとだいぶイメージ違うなあと感じ申した。やっぱりネットって記事の咀嚼の仕方が難しいけど、大半はそこで判断しちゃうなあ。拙者もまさにそうだった。

感染症の危険があるだろうに濃厚接触して下さり(笑)かたじけのうございました!!

ご興味ある方はトップページの会いに行きますについての概要覧より!!

・・・今日はこれにて鎖国!