会いに行きます 其の二十五

IBDの方に会って色々聞いてみよう第25弾!!


今日お会いした方はM殿!(12年;小腸型)
初なのでござるが、ご夫婦でいらしてくださった!!支える側の想いもしっかりと聞いて参ったぞ。


病歴メモ作っていただいてかたじけのうござる!!

ただただメモをパクらせていただき申す・・・


1996年頃

痔瘻の症状が出始める。
当時は知識がなく、家庭環境が劣悪だったことも重なり、病院にいけないまま悪化。

翌年、やっと手術受けることができたが放置していたため大手術に。

以来数年おきに再発→手術を繰り返し、大腸内視鏡を受けるが異状なしとされる。

2006年頃

食後2時間経つと腹痛に襲われるようになる。

近所の病院では軽い胃腸炎と診断され、薬を飲むが効かず、大きな病院を紹介されるも、内視鏡、血液検査異状なし。

この頃は食事ができぬほど腹痛がひどく、パン一切れを流し込んで痛み止め飲んでごまかして出勤していた。

ある日CRPが跳ね上がった(およそ16!!)ことで入院になるものの、原因不明とされる日々が続いた。

絶食→落ち着く→食事→激痛 の繰り返し。
点滴のみが3ヶ月続き、開腹に踏み切ることに。
体重は30kgも落ちた。

開腹してみたら小腸が壊死していたと言われ、1m小腸切除となったが、確定診断はされず。

2008年頃

安定していたが、会社の健康診断で便潜血が出たため内視鏡へ。

以前はスムーズだった大腸内視鏡が激痛!内視鏡の先生が

「これはクローン病だ」と発言。

経過観察で通院していた病院に言っても相手にされず、不信感が募り、IBDに強い所への転院を決意。

転院先では書類見ただけでクローン病だと即答。

若い頃の痔瘻もクローン病によるものだろうと判明。

2009年頃

mixiでクローン病のコミュニティを知り、そこで話題になっていたレミケードの投与を医師に志願。
(高額だから難病補助の手続きをしてからね、と教えられる。しかし、認可待ち中に痔瘻になってしまい、最初のレミケードは手術入院の時になってしまう。)

レミケードで病状は安定。(レミケードは現在も続いている)

2016年頃

転院したところ、悩みの種だった大腸内視鏡が大腸MRIになり、内視鏡やらなくてよくなったので転院してよかったそうでござる!

いい病院に巡り合ったと思うが、唯一の不満は担当医師の交代が激しいこと。

2018年2月

合併症で腎臓に複数の大きな結石があったため摘出手術を受けたところ、成功したが術後に肺塞栓症となり、自宅で倒れ搬送後4分間心停止する。

現在、後遺症はないが、血栓の薬は服用している。

2019年7月

急性膵炎で倒れ搬送。重症化して一時は全く動けない状態に。

これはクローン病と関係ないと思われるものの、生まれつき胆管に異常が有り、放置しておくと膵炎を繰り返したり、高確率で胆管がんになるという身体であったことが発覚。
胆嚢摘出手術を受ける。

何もなければ腹腔鏡ですぐ終わる手術であったが、腸を切除していたため、臓器の癒着が激しい場合は開腹手術に切り替えると、散々言われ、結局腹腔鏡手術だったが、1時間のはずが4時間かかったという。

一通り読んだ感想

  • まとめ方うますぎない??
  • 痛みの出方ほぼ一緒!!
  • 死にかけてる!!

あとは補足!!

転職して休みづらくて、痛み止め飲んでおったということと、原因不明の時期は会社になんて報告したらよいかわからなかったこと。

(↑わかるーーーー!!!)
結局10年職場での理解は得られなかったらしい。

確定なったときは目の前が真っ暗になったことは憶えているそうで、外食が怖くてできなかったり、職場のストレスでちょこちょこ悪化したり。

膵炎で入院した際に石があと一つ残っていて、利尿剤飲んだら出ちゃったんだとか!!

処置いらず!!!

そばで見守る想い

本日は旦那さんもいらしてくださったので、気持ちを伺い申した。

「つきあっていた当初からお腹が弱く、上京した時に痛みが出たので新生活のストレスなのかなあ」

と思っており、

食事制限があることについては
「外食好きだったけど頻度が大幅に減ったのは残念、だけど慣れてくると意外と大丈夫」

クローン病と聞いたときは
「確定したら生活はどうなるんだろう?」という不安があり、レミケードやるって聞いたときは調べてアレルギーあるけど大丈夫かな?

と思ったといいます。

結石のときは心停止して、

「家いなかったら死んでましたね。」
とお二人揃ってスッと言うもんだから、

そうだったんですねー、、、
いや、それ大変なことよ!!聞き流すノリでござったよ!!

日常生活について

実は確定してからは再燃で入院したことはなく、今はゆっくり生活。2年連続で倒れてしまったので、在宅でできる仕事はないか考えているとも。

食事

家ではたまにハジける食事

膵炎患ってからはお肉は減らして、きのこ類がダメで、炒めもの作っても、旦那さんの方にだけ、きのこ入れるとか栄養バランスは考えているそう。

通院

途中で具合悪くなったり、帰り電車のラッシュに巻き込まれないようにするためホテルとったり、有料列車使ったりしてぎゅうぎゅうを回避できるよう対策しておるとのことでしたぞ。

あとTVで薬の情報見て、処方してもらったら症状がちょっと改善した!とも。言ってみるものでござるなあ。

遊び

遊びに行くときは何日も前から体調や食事を考えるというアスリート並みの調整方法をしている。
確かに皆大なり小なりこういったことはしておる人多いでしょうな。

ストレス対処法

メンタルの上がり下がりはあるので、気持ちが落ちてきたときは


嵐が過ぎ去るのをじっと待つ心境

SNSで言える友人がいる。
わかってくれる人とは長く付き合い、
わかってもらえない人とはほどほどの付き合いをしていると。

終わりに

「透明な足かせが常にあるような感じ」と話してくれ、確かにと思った。

そばで見守る旦那さんからは

ともに生きてきて、見守ってきた『時間』からくる受容の心というものを感じた。

レミケードが長く効いて、お二人末永く仲良くしていってくだされ!!

さて、昨日酔っ払ってケンカした家内に謝りの連絡いれてみるとするかな。。

ご興味ある方はトップページの会いに行きますについての概要覧より!!

・・・今日はこれにて鎖国!

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