会いに行きます 其の二十六

IBDの方に会って色々聞いてみよう第26弾!!

今日お会いした方はN殿!(7年:小腸型)

この日の江戸は季節外れの雪でござった。

N殿なんと会う直前に傘をパクられるという不運なスタート!!

略歴

2013年2月

仕事を退職したタイミングで胃が痛くなる。

当初は過敏性腸症候群(ibs)かな?と思い食事は軽めにしていた。病院3つくらい行って薬もらうも改善されず。

過敏性腸症候群(英語表記irritable bowel syndromeの頭文字をとって「IBS」といいます)は、
お腹の痛みや調子がわるく、それと関連して便秘や下痢などのお通じの異常(排便回数や便の形の異常)が数ヵ月以上続く状態のときに最も考えられる病気です。

もちろん、大腸に腫瘍や炎症などの病気がないことが前提になります。
およそ10%程度の人がこの病気であるといわれる、よくある病気です。
女性のほうが多く、年齢とともに減ってくることがわかっています。
命に関わる病気ではありませんが、お腹の痛み、便秘・下痢、不安などの症状のために日常生活に支障をきたすことが少なくありません。

日本消化器病学会ガイドラインよりhttps://www.jsge.or.jp/guideline/disease/ibs.html

2013年 腹痛が日増しに強くなる・・

水飲んでもお腹が痛くなる状態に。

病院行ったら大学病院を紹介される。
検査をしに行ったら精密検査で入院と言われ、自分自身、おかしいなと思っていたが「そんなに悪いの?」って感じだった。

入院のため10日ほど会社を休んだ。

とにかく腹痛がひどくて楽な体勢がない。

次の日早くもクローン病と診断された。説明してもらって自分でも調べたりしたがとてもショックだった。

そこから絶食が始まった。

絶食期間は2週間続いた。後にエレンタール1日3包処方されたが、フレーバーがなくて直で飲んでいたという。

これすごすぎる!!

ステロイドなどは使わず、ヒュミラが効いたので退院。

後に合併症で痔を併発。エレンタールでも下しちゃうように。

免疫下げることで感染症になりやすいというのは実感がある。アレルギーにもなった。

ちょっと今はしんどい時期。

退院後、2年くらいは落ち着かなかったが、その後4年くらいは何もなくて自由な生活をしていた。
食生活もお酒は飲んでいたが、カレーやラーメン、チャーハンはやっぱりダメ。

順調にきていたが、ヒュミラの抗体ができてきて効きが悪くなってきたのでステラーラに切り替え。

これが転換期に。ヒュミラはめちゃくちゃ効いていたが、ステラ−ラはイマイチ。

そのためここ二年で体調がガクッと落ちた。

昨夏ゼンタコートに切り替えている。今はなかなか落ち着いていない時期だそう。

生活について

食べ物

食べられなくなったものが増えた

きのこ類はダメかも。珈琲もダメになった。もともと乳糖不耐症なので牛乳も。

狭窄があるが、治療するほどでもない

何でも食べていいと言われていたけど、糸こんにゃく食べたら一晩中悶絶したことがあった。

言ってくれよ!!と思った!!

エレンタール飲むと体調がいいのはわかっているんだけれど、太っちゃうのが悩みどころ。

「そういう理由で飲まなくなった方けっこうおりますよ!」って言ったら 
「よかった!スッキリした!」

と仰ってくださった!

会いに行きます効果〜!!

仕事

IT系に勤めて9年目。職場の理解があるが、体調悪くなっても自分のさじ加減で言わなかったりする

転職を考えたけど理解あるのを含めて今のところがいいかも

出張があり、移動距離が長いことがある。

Q 長距離移動、不安じゃないですか?
A 誰かとチーム組んで行くので、一緒に行く人に予め言っておきます。

精神的な安定感を得られるし、ちょっと体調が悪くなって仮にアポの時間に間に合わなくなるようなときでも一緒に行った人がカバーしてくれたりするんだそうでござる!!

すごくうまくお仕事されているという印象を受け、そこの分での余計なストレスはないように思えた。そこで聞いてみた

まわりといい関係を気づくコツ!

【ズバリコミュニケーション!】

はじめのうちは言えなかったが、隠そうとすればするほどそのストレスで体調悪くなったし、今は包み隠さず言うようになった。言うことで

全員ではないけど協力者は必ず出てくる。

あとは言い方も大事ですね。とのこと!!

参考にしたい!!

友人が外食時の店選び、食事とか気づかってくれるのだけれど、逆に気を遣わせているのではないか。
「食生活が乱れているからなったんでしょ?」って思われているんじゃないかと過剰に反応した時期もあった。

腸=第二の脳!?

こんなサイト発見いたした。
第二の脳、とも呼ばれる「腸」の働きが思った以上にすごかった!

腸が元気じゃないと気持ちがネガティブになる。逆も然りで、気持ちが落ち込むと腸があまり元気じゃないと思うようになった。

荒み始めたときは体調が悪いんじゃないかなと思うように。

2年前に体調崩し始めて改めて病気だなと思った。今は落ち着くのを待つ時期。

昔は楽天的だったけれど病気になってから気持ちに波があるようになってきて、病気のせいではないと思うけれど、どうしても思ってしまう。

気分が落ちたときは寝る、休む、人に会わない。

年々悪くなっているから将来の不安があるといいます。

ずっと海外で働きたく、模索した時期もあってが、医療や治療費の面から泣く泣く断念した。

アメリカは薬局でヒュミラが売っている。高いけどね!

免疫大事!喉から手が出るほど免疫が欲しい。

主治医とはいい関係を気づけている
先生は現在3人目だが、引き継ぎがしっかりしていて全幅の信頼を寄せておるそうでござる。あっぱれ!!

終わりに

やっぱり薬を変えるのは一つの大きな転換期であり、うまく心を制御していくことの難しさを考えさせられ申した。

7年くらいつきあっていますが、実際に会うのは始めてで、細かな疑問や悩みが解決してスッキリしましたと申してくれました!

やっぱりあるあるの共有は大事!!

エレンタールの飲み方知りたいとのことでしたので、後に書きます。

N殿かたじけのうございました!

ご興味ある方はトップページの会いに行きますについての概要覧より!

・・・今日はこれにて鎖国!

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