IBDの方に会って色々聞いてみよう第28弾!!
本日はご夫婦で会いに来て下さいました!!
会いに行きますとは
2019年2月に拙者がクローン病と診断され、よくわからない病気だったので、実際に同じ病気の人に会って色々と話を聞こうという試みでござる。
お会いしてくださった方はI殿(小腸−大腸型、5ヶ月)。

発症〜診断まで
2020年2月 高熱でお腹下した。日頃ちょこちょこ下していたので「いつものこと」くらいに思っていた。
痔になったが、2週間位で治るだろうと思い放置していた。
3月 病院に行ったら、切れ痔の薬をもらう。
医師からは「3週間後にまた来て下さい。」
4月 2度目の診察で「クローン病の疑いがある」と言われる。大腸内視鏡の検査の手続き。
特に病気の説明はしてくれなかったので自分ですごい調べたそうで、
「難病なの!?」
って思ったそうでござる。
5月 内視鏡検査。小腸はきれいだったが、5月半ばに確定診断を受けた。炎症値を示すCRPは最大で3.9ほどであった。特に生活習慣に関する指導は受けず。
特筆すべきは
確定までがとにかく早かったこと!!
炎症値もそこそこの場合はなかなか様子見の場合が多いような印象があるのでござるが、これは不幸中の幸いではなかろうか??幸いってことはないか・・・
駅での緊急事態!!
特に症状が強く出ることもなく、普通に生活を送っていたが、
7月末 血便が出た。痛みはなかったが、病院に電車で行く途中で貧血で駅で倒れてしまい、ちょっとした騒ぎに。。
入院して下さいとなり、救急の先生がラッキーなことにIBDの先生だった。
便が黒く、胃が原因かもということで胃カメラやったが、キレイで原因はよくわからぬまま10日間の入院。5日間絶食で、落ち着いたが、体重は10kg痩せていた。
8月上旬〜9月上旬 熱は出なかったが頻繁に強い腹痛がきた。
ステロイド使ったらかなり効き、CRPは1.2程度まで下がった。副作用は特に現れることなく、今に至る。
今現在はゼンタコート、ミヤ、ペンタサを服用中。
食事について
元々脂質をめちゃくちゃ摂るという生活を送っているわけではなかったので割と受け入れるのは早かった。
油ものは奥様大好きだということで、普段は抑えているけれど、一人で食べるときはその分ガッツリ油もの食べておるそうです笑笑
奥様は「お金がめっちゃかかりそうなイメージ。」とおっしゃっていました。
子供に遺伝するのかなあ?という不安があるそうですが、これはなんともわかりません・・
仕事について
営業職をしており、長期入院になるとヤバいかもと思い、会社の人には告げた。
いつもと変わらずに周りは接してくれて、言ってよかったと思っている。
そういう意味で、働きやすい環境かもしれない。
昼飯は外食→お弁当にチェンジ。
ストレスは溜め込まないように注意している。
奥様は「結婚してからなったからしょうがないけど、する前だったらわかんないよね〜」と笑いながらおっしゃっておりました(笑)
すごく夫婦で助け合って、うまく病気に向き合えておるのではないかなあと感じました!
情報収集ツール
Gコミュニティ
という
潰瘍性大腸炎・クローン病患者、その家族ら向け〜 専門家・患者に相談できるIBDコミュニティ 〜
https://gcarecommunity.com/
こちらで情報収集されているということでござった!
質問を専門家が答えてくれるサイトだそうで、気になる方は是非チェックでござる!!
将来の夢
奥様の実家が海外で、将来的には奥様の祖国で暮らしたいという夢があるそうですが、この状態で大丈夫かどうかという不安はあるとおっしゃっていました。
元気でいれば海外移住でも医療費がかさまない日が来ると信じましょう!!
ご本人が色々調べ、しっかり知識入れて日々過ごされているからなのか、発症したての焦りや先の不安といったことは軽減されているような印象を受け申した!!
I殿、かたじけのうございました!!
・・・今日はこれにて鎖国!!
I殿のnoteに詳しく書かれておりますのでこちらも併せて。https://note.com/be_nice_ktr