会いに行きます 其の二十九

IBDの方に会って色々聞いてみよう第29弾!!

此度はなんと確定診断受けて1週間という方!!

不安でたまらないことであろうと思い、お会いしたのでござるが・・・

会いに行きますとは

2019年2月に拙者がクローン病と診断され、よくわからない病気だったので、実際に同じ病気の人に会って色々と話を聞いてみようという試みでござる。
(詳細はトップページの会いに行きますをご覧くだされ)

お会いしてくださったのはM殿(小腸−大腸型、1週間)

発症〜確定診断まで

中学〜高校 特に何もなし お腹は下していた。
社会人になって腸炎に2度ほどなった。

2019年秋 下痢の回数が増える。元々中学くらいからお腹を下すことが多く、貧血もあった。今思えばそのあたりから発症していたかも。

2020年2月 クリニックへ行き、内視鏡検査。
何も出ず、過敏性腸症候群(IBS)と診断され、整腸剤や漢方を処方される。
当時は

「おれ、そんなにストレスたまってんのかな??」

「食べても食べなくてもキュルキュルいくし、これは何なんだろう??」と思ったそうでござる。。

ここがツライところ。食べなくても調子が悪いとなると打つ手がないんじゃないかと思ってしまうでござるなあ。

7月 腸炎に。 「俺だけお腹が弱いのかな??」と疑心暗鬼になってしまうことも。

長距離移動の悪夢

8月下旬 都内から新幹線で遠くへ行く仕事があった。
夜8時に牛丼食べたら調子が悪くなってきて、膨満感が強くなった

これわかる!!えっ、あの量しか食べてないのにこんな感じになっちゃうの??っていう。

なんとか仕事はこなしたものの、帰りの新幹線の車中で水飲んだだけで吐いてしまう。

長距離移動中の具合悪くなるのは我慢するしかないし、とにかく解放されたい気持ちしかなくなります、「まだか、まだか」と思っていたことでござろう。

品川で急ぎ降り、タクシーでその足で病院に向かった。腹膜炎か腸閉塞、虫垂炎かもと言われ、そのまま入院。

抗生剤投与し、落ち着いたが、炎症値を示すCRPは12くらいだった。

体感、CRPが5超えるともう普通に歩けなかったりしますからね、10超えると頭は働かず、動けなくなります。
とにかくぐったりという状況だったのでしょう。

入院は11日間し、そのうち5日間絶食。内視鏡したら回盲部(小腸と大腸のつなぎ目のあたり、右下腹部)に狭窄があってうまく入らなかった。大腸も荒れていた。

9月末 小腸造影。病理検査でクローン病と診断

現在セカンドオピニオンもしているそう。

実はご職業は看護師!!

説明受けてて専門用語バシバシ飛んでくるし、すごい詳しいなあと思っていたら、なんと現役の看護師でござった!!

ただ、クローン病に関しては深い知識はなかったそうで、調べ初めたが、先生に聞ける環境も相まって情報収集は早く、入院中にいろいろ調べて昔の点が線でつながっていったという。

セカンドオピニオンでショック!!

IBDで有名な病院に行ったときのこと、同じ病気の患者さんを初めて見て、ガリガリの人が多くてとてもショックを受けたそうです。

あまりそういう目線で見たことがなかったですけども、確かに痩せている人は多いか。。

その時に「うまくコントロールしていかないとな」と決めたそう。

食事について

何が合う合わないかはまだ全くつかめていないというのと、狭窄があるので食べるものがない。

一人暮らしのため自炊が面倒、だが外食はキツイという状況。

チャチャッと外食でお手軽に済ませられなくなるのが大変なところ。慣れるとそれはそれで大丈夫になりますがね・・・

エレンタール将軍

エレンタールは問題なく飲めるのでしっかり飲んでいる。日に何包飲んでいるのですか?と聞いたら

「7包です」「7包!!!???」

エレンタール将軍じゃん!!! エレンタール将軍って何?

それに加えて軽くごはん食べていたという。それも痩せたくないという一心から。

医師に告げると「飲み過ぎで逆に脂肪肝になる恐れがある」と指摘を受け、現在は一日6包にした。

にしてもすごいですよ!それと飲みすぎるのもあまりよろしくないってことなんですなあ、ふむふむ。

好きなフレーバーはグレープフルーツとヨーグルト。

先生えらびがすごい大事。

いい病院とわかっているけど、なんとなく雰囲気が自分にはあってないんじゃないかと感じた病院があった。自分の勤めている病院に入院するのは問題が色々あるから他がいいのかあと思っておるそうです。

小腸型だったけど、大腸にもでるかもという不安。
職業上、生活リズムがバラバラでこれが悪影響を及ぼさないか心配。
とにかく睡眠時間はしっかり確保するよう心がけている。

趣味のキックボクシングは控えており、ストレス解消法を奪われている状態。病気になって支障が出ている。
趣味が制限されるとねえ。この切替が一番難しいかも。

とにかく「やっかいな病気だな」という印象。

立場を生かして

現在そこまで悪くなっている自覚はないので自分の職業の立場を活かして色んな人を支えていきたいという気持ちになったきた。

伝えやすい立場にいるので自分のためだけじゃなく、他の人にも伝えられるようにしたいと申してくれました。

医療従事者の方の目線は一般の人とはまた違った目線なので、色々とこちらもためになる質問いただきました!厳密に言うとイコールではないのですが、腸閉塞のことイレウスっていうんだって勉強にもなりましたし。。

まずは落ち着かせて、一年病気と付き合ってみてリズムを掴む。

これは先輩患者殿から教わったこと。

日々の積み重ねがその人の自信や指針になっていくと思うので、トライ&エラーの精神で前に進んでほしいですな!
かくいう拙者も一進一退の毎日ですがね、、
「これで安定してる」って思っても身体に異変が起きると自身がなくなりますし、まだまだじっくりと向き合う日々は続くということで、、、

M殿かたじけのうございました!!

・・・今日はこれにて鎖国!!