会いに行きます 其の三十

IBDの方に会って色々聞いてみよう第30弾!!

此度は病歴36年のベテラン患者殿!

若くして発症し、結婚、出産、子育てを経て今なお元気に生活されている中から数々の金言頂戴いたした!!

会いに行きますとは

2019年2月に拙者がクローン病と診断され、よくわからない病気だったので、実際に同じ病気の人に会って色々と話を聞いてみようという試みでござる。

お会いしてくださったのはN殿(潰瘍性大腸炎、35年)

病歴

予兆は小6から。 下痢や下血があり、ずっと軟便だった。悪くもならず、よくもならず。
当時家にあった「家庭の医学」の本を見て怖いことが書いてあったが親には告げなかった。

中2 トイレの回数が多くなってくる。夏、暑さのせいか?食べられず。ブスコパン錠使ったが、アレルギーで失神してしまい、また後日という話になる。
12月 腫れがひどく、潰瘍性大腸炎の疑い。

高1 再燃 下痢、下血。入院せずに毎日点滴を受けに行っていた。

高2 1ヶ月入院。ここで初めて治療らしい治療。ペンタサ。
昔は今より錠剤が大きかったそうです。潰瘍性大腸炎と言われる。

高3 6月 ひどかった。日にトイレに駆け込むこと25〜30回。熱は40度。関節は痛くなって1番激しかった時期でした。

治療法は腸を休ませて点滴、整腸剤、胃薬、ペンタサ。

当時は患者自体の数が少なく、知っている先生も少なかった中での治療。

2ヶ月入院し、ここで初ステロイド。
→これが効いてだいぶ落ち着く。

19歳、20歳 2年で3〜4回ほど入院。治療法は変わらず。
ネットがないので調べる方法が電話して聞くしかなかった。

このあたりで難病指定に。

21歳 結婚。入院したが、プライド高い先生で、反りが合わず、転院することに。

転院先のベッドの空き待ちで1週間入院していた時に自分の治療法に納得していないことに腹を立てた先生がお母さんに恨みつらみをかなりひどく言ったんだそうです。さらに転院するとわかってから不必要な検査をするという横暴。

素晴らしい先生がほとんどだと思うのでござるが、話を聞くとごくごく一部でこういう先生もいるというのは事実です。もし自分が、周りの人が、こういう先生にかかったのなら別の病院にしましょう。これは逃げでもなんでもないですからね!

転院して1ヶ月半入院。そのときにクローン病と診断。

一時期混在していると診断され、「クローン病/潰瘍性大腸炎」 と2つ記入されていた。気づく先生がいなかったのも原因の一つだったかもという。
今は潰瘍性大腸炎だけになっている。

入院中に学ぶ!!

入院中他の患者さんから学ぶことがとても多かった。周りが皆年上だったのですごくかわいがってもらい、いい方ばかりだったという思い出。

「他の方がお見舞いでもらったものを見ると食べたくなるだろうから」と気を回してくれて、看護師さんが同室の方のお見舞いの品を見せないように配慮してくれたりして、ジーンとしたそうです。
すごい気遣い!!!

たくさんのことを学び、性格が良くなったと思う。とおっしゃっておりました!

薬も出始め。

この頃エレンタール出始め。ちょっと袋でかくてまずかった。

経鼻がだめで経口。フレーバーは5つくらいあったと記憶している。
ペットボトルタイプもないし、ジュースで割るとかの発想がなかったといいます。

クローン病向けのおかずも出始めの時期。

食事のリズムは朝昼エレンタールで夜普通に食べる。
家族と自分の分は分けて調理していた。

子育てについて

3人出産されて5年位寛解期を経験。こんなに長いのは人生で初だった。

調子が悪いときは当時住んでいたアパートの同世代のママさんが子供をみてくれて、ママ友がとにかく協力的だった。

妊娠についてはお医者さんには反対しないよと言われた。現在はもっと産みやすくなっている。

普通に恋愛、子育てもできるよ!とおっしゃっておりました。

ご友人にはストマになってから妊娠発覚したケースもあり、体調や病院によっては自然分娩も十分に可能とか!

コミュニケーションスキル

ここまで話を聞いていて感じたのはN殿、
コミュニケーションスキルが高い!!

これは理解する人が集まってくるわと感じておりましたが、

コツを聞くと、

「自分が作りにいかないとできないよ!
辛いのみせてひく人はひくけど、大丈夫な人は大丈夫。」

だそうです!確かに関係を築きたいなら壁作っていては難しいですからなあ。

食べられるものをちょっとずつ「冒険してみようよ」

食事について。最初は探り探りで食べており、食べ物に対して恐怖感を抱かないようにしたほうがいいんじゃないかと申しておりました。

なので少しずつの冒険してみて、食べられるもの、大丈夫なものを確認していく。
それとケーキだったら3つに分けて3日にわけて食べる。油もののあとはお粥にする。のように食べていいけど、自分でコントロールは必要。ともおっしゃておりました!

病院について

現在山手メディカルセンターからの付き合いの先生で大島駅前クリニックにずっとついていっているといいます。

いい先生に巡り会えたと感じています。

治療に大切なことは
1にストレス
2に病院と主治医

あと歯と腸はつながってる。『歯は治療した方がよい!』

これは最近の研究結果でわかってきたところでござるね。拙者も口腔環境悪化させないように気を配っておりますぞ!

ちょっと『おまけ』がついているだけ。

IBDは若年層で発症することが多い病気です。いろいろな経験をして思うこととは、

昔より現在のほうが見つかりやすく、治療もズレにくい体制になってきたように感じるそうで、昔より知っている先生が増えてきたということでしょうなあ。

情報検索の際になかなか辛いことが書いてあったりするので、「クローン病 先生」「クローン病 病院」など言葉を絞って検索してみるのもよいのではないかということでした。

やはり症状が悪化してくると自分の殻にこもりがちになることについては、「周りを見てごらん。助けてくれる人は必ずいる」ということでした。

なんだってできるよと。ただちょっと「おまけ」がついてるだけという感覚なんだと言います。

おまけは興味ない人もいるけど、中にはすごく興味ある人もいる。ぞんざいに扱う人もいるかもしれないけれど、おまけを見つけて大事に扱ってくれる人がたくさんいるから、小さな喜びに気づけるようになったといい、感謝の気持ちも強くなり、育児にもいい影響があった。

病気だからといって人にぶつけるんじゃなくて、人のために何かをしてあげることができるようになると結果的によい感じで自分に返ってくるよと。だからモノに当たろう!と言ってました笑 モノもなるべくやめましょう笑

まとめ

コミュ力が高いことって病気にとって改めて重要な要素かも、と気付かされ申した。うまく意思疎通ができることで、自分の悪いときは説明できるし、周りを味方にもできる。ただ待ってるだけじゃなくて自分から作りに行かないと、ということも。

手を取ってほしいときは手を伸ばさないと掴んでもらえませぬものなあ。

N殿かたじけのうございました!

・・・今日はこれにて鎖国!