Nちゃん

会いに行きます 其の三十一

Nちゃん

IBDの方に会って色々聞いてみよう第31弾!!

此度は小学6年生のご自宅にお邪魔させていただき申した!夕飯も頂戴してご両親にもお話聞かせていただき申した!!

会いに行きますとは

2019年2月にクローン病と診断され、よくわからない病気だったので、実際に会って色々と話を聞こうという試みでござる。

お会いしてくださったのはN殿(クローン病、1年)

Nちゃん

お面かぶって撮影協力!!

病歴

2019年3月 お腹が痛くなってきた。血便出て、痔かもしれない。と思う。
5月 小児科の病院。
6月 学校で移動教室あったが我慢して行く。
7月 エコー直腸 CRPは出ず。そんなに大事とは思わなかった。

七夕のお祭りで屋台で食べまくっちゃってその時はトイレにこもることに。。。

これはしょうがないですよね、診断も出てないし。友だちと遊ぶほうが大事だし!

8月 検査入院し、クローン病と診断される。

クローン病については調べてなんとなく知っていたけど、未来の不安もあるし、「やっぱりガーンって感じだった」そうです。

先生とか友達のストレスが原因だったかもしれないと言っておりました。 

採血してもCRPでない体質で、3週間入院のうち2週間絶食。

9月 新学期が始まったが、退院がギリギリ間に合わなかった。退院当日、そのまま登校した。そこで父上母上含めて先生と面談。病気について話した。

2020年3月 なんとか保ってきていたが、お腹痛くなって 挫折。

エレンタールとゼリーだけの食生活を1週間やる

検査入院し、なんとか戻した。

8月 めっちゃ痛くなったが在宅で治す。

お会いした時は元気そうでした!!

学校の面談で!

退院して登校した際での先生たちとの面談。N殿のご両親がクローン病についての説明する資料作っていき、先生たちに説明したそうでござる!

もちろん教育現場では病気についてする人はほとんどいらっしゃらないはず!

価値観は人それぞれとは思いますが、同じ立場だったら拙者もそうしたかも!!

その甲斐あってか、校長先生のはからいで、学校に

ウオッシュレットが設置された

そうでござる!!

食生活、悩むーーー!!

小腸の働きが悪かったのか?
もともと少食だったが、食生活はだいぶ変化した。

「油なしのコロッケやエビフライなどとにかく脂質を気にして日々の献立を作っている」という母上談。

脂質減の食生活について辛いとは思わずに楽しんでやっているとのことでしたが、そこに至るまではやはり葛藤と不安な気持ちはあったといいます。

確かに、単純に「食べる量減らせば?」というわけにはいかない。大切な体作りの時期に必須栄養素である脂質を控えるというのは作る方も忍びなく思ってしまう。

大体好きなものは脂質が多いですからな。いきなり侍みたいな食生活しろっていうのも無理なので、、親は子供には好きなもの食べさせてあげたいって気持ち、わかりもうすなあ。。。

ここで拙者、なんと夕飯をご馳走になる!!

めちゃくちゃうますぎたげんぱくでございました。

おじさんがおかわりして食べちゃって申し訳ござらん。。。

エレンタール!!

色んな飲み方を試しているけどなかなか飲めない。

N殿もエレンタールの重要性をわかっているので飲まないってことはないみたいでござるが、

エレンタール飲みだしてから体重が増えた。

女性は特に飲むと体重増えちゃう方もいるみたいなのでこれは困りもの。。

ただなるべくなら続けてほしいですな!

周りの支えが感謝。

と申しておりました。

小学生ながらそこに気づけるってなかなかおらぬよー!!

色んな物事に楽しんで取り組めるようになった。

在宅が多くなり、アイドルとかお笑いを見ることが多くなり、趣味が増えた。

ということでござった。

とにかく病気について学んでいて、明るいご家族でござった!!

気をつけているけど再燃しちゃう。これって何なんだろう。人によって違いがあるってことは腸内細菌の分布が違うからなのか、うーんここが難病たる所以なのでござろうか。

笑顔のほうが多い毎日でありますことを!!

N殿がよく観ている「有吉の壁」にいつか出られるよう拙者も精進いたしますー!

・・・今日はこれにて鎖国!