会いに行きます 其の七(ex)

IBDの方に会って色々聞いてみよう第7弾!!(特発性拡張型心筋症)

今日はクローン病ではございませぬが、難病と向き合っている方に会って参った。会いに行っているので数字は数えさせていただくが、エクストラという意味も付加し、exとつけておる。

さて、本日お会いしたのは、『特発性拡張型心筋症』という難病にかかっておる、ももたん殿!    

顔出し許可かたじけない!

どんな病気??

特発性心筋症とは・・・心臓の筋肉の収縮する能力が低下し、左心室が拡張してしまう病気   →つまり、心臓の機能が悪くなり、血液を送り出す力が弱くなるもの。    
自覚症状として、動悸、呼吸困難、むくみ、不整脈など    

ももたん殿は30歳になったばかりの2〜3年前、急に夜眠れないほどの咳が出て止まらなくなり、咳喘息の可能性があるかもということで町医者へ。  

心不全の症状とも似ており、大きな病院を紹介してもらい診てもらったところ、「心臓の機能が90歳くらい」になっていて、即入院することに。2〜3週間入院して、その後は2.3ヶ月に一度は入院というペース。    

血管に水分が出て行くといった症状があるので、利尿薬を使うそうだが、それに伴い腎臓が悪くなって、現在は透析もされてるということでござる。    

食事制限について

クローン病の脂質制限とは異なり、塩分摂取の制限がある。脂身がないのも困るが塩っ気がないものっていうのもなかなか……脂質あるやつには塩ふるしなあ。。  
味噌汁とかはあまり取らず、栄養成分表示はよく見ているとのこと。  
 

仕事について

やることが限られたりはするものの、職場の理解もあり、元気に働いていらっしゃるそうです!    

身体的には軽いウォーキングはできるけど、スポーツができなくなったのは寂しいと仰っておりました。      

ハマっている趣味!!

そんなももたん殿の趣味はTwitterを見ていてたまたま巡り合ったアプリを使ったラジオ配信
 
元気な時は週に2.3回喋っており、それをやっている時がすごく楽しいと申しておりました!    

今はSNSで自ら発信する機会があるからストレス発散方法としてはありだし、更に喋るということで前向きに発散するというやり方をしておられるとはアッパレ!!    

投げ銭いただいた時は同じ額を寄付に充てているそうで人格も素晴らしい!!  
 

現状について

今は通院でギリギリ維持できているという状態で、レントゲンで心臓の大きさを見てバロメーターを測っておるそうです。    

咳が出て「喘息かな?」と思ってたら違ったけど「何だったんだろう?」と思ってる方いたら隠れでなってる場合が意外とあるのではないかと話されておりました。    

今年5月くらいからシェアハウスに住み始めて認知してくれる人が側にいるというのも大きな心の支えとなっているということでござった!  
 

メッセージ

一日一日後悔なく、毎日を必死で。  

今までストレスと思ってなかったことが実はストレスだったこともあります。   という言葉にハッとさせられて、拙者も何かあってグッと飲み込んでいたことはあれはストレスだったのかとしれない、、と考えさせられたことを覚えておる。

ちょっぴりシャイなももたん殿かたじけのうございました!
 

ご興味ある方はトップページの会いに行きます概要覧ご覧くだされ!

  …今日はこれにて鎖国!