入院から一年経って思うこと。

クローン病になってから一年経った。
(確定診断されたのは後だけど壮絶な入院生活経験したのでだいたい一年と言っていいとする!)

仕事を変えたわけではないけれど、生活は、ものの見方は、人生は大きく変わったような気がいたす。

生活の変化

とにかく無理をしないような行動の選択にし、よく休むようになった。
家族で買い物に出かけてもだるくなってベンチに座っていたり、拙者だけ留守番しているって機会も増えた

難病の補助とか福祉関係も調べるようになった。ヘルプマークとか助けを必要とするしるしに目が届くようになった。

仕事も正直今は大丈夫とは思うけれど、食事がからむ仕事はほとんどないし、身体動かす仕事やちょっと無茶する系の仕事はほとんど来なくなった。
(えっ?単純にオファーないからじゃないの?は言わぬ約束で。。)

大半の人は

難病=日常生活がギリ

という公式が成り立っているので、何度会っても体調の心配されて、

「大丈夫?」→「無理しなくていいから!」

の黄金コンボにハメてくる。

無理しなきゃいけない状況だったらそもそも家から出れないんだから!って思っているが、「御意ー」と生返事で返している。

理解がある方は今までどおり接してくれて、嬉しいなと感じる。
(何も考えてないだけかもしれないけど・・・)

でも新たな仕事もできた。病気を取り上げてくれた番組とか取材とか。

なるべく在宅でもできること増やしてみようと思って、ブログをイチから作ってみたらどハマリして、デザインばかりいじくっていて、「アメブロの記事またアップして下さい!」ってお願いきたり笑

食事の変化

食生活はだいぶ変化した。クローン病になる前に炎症がふくらはぎに起きた時に整形外科の先生からは

「栄養失調気味だよ。肉食べなさい」

って言われてめちゃくちゃポークソテー食べてたけど、実は逆だったりして今は鳥胸肉やささみが主。酒席に肉あってもちょっと食べて満足できるようになった。

珈琲も一日5〜6杯飲んでいたけど今はアメリカン2杯くらいに。

和菓子よく食べるようになった。体重増えてないから和菓子は無限に食べていいんじゃないかと思い始めている。(絶対そんなことはない)

食事もバランス良く食べましょう!!って言ってるけど一日おにぎりとうどんとエレンタールだけでも大丈夫じゃんと思ったり、食材気をつけるようになったら「肌きれいになりましたよね。」「前より若返りましたよね。」って言われるようになった。

汁物で栄養摂取できれば腸に負担かからないかなと思い、味噌汁に具たくさん入れたり、牛骨とか鶏ガラ煮込んだスープ飲んだり、今はスムージーを毎朝飲むようにした。

インスタ映えのスムージーではござらん!
生きるためのスムージー!繰り返す!!生きるためのスムージー!!

江戸っぽくないからすり流しと言っておくといたそう。

会いに行きますのきっかけ

判明当時、クローン病を検索してみてもビビらせるような文面が多く並んでいてよくわからなかったから、ブログで募集して同じ病気抱えているクローン病や潰瘍性大腸炎、他の難病の人たちに会ってお話聞かせていただくようになった。

お得意の見切り発車で始めたけれど、皆さん快諾してくださり、20人以上の方にお会いし、来た矢文は100人を超えている。

取材のときこのこと聞かれることが多くて、興味ある分野なんだなと。めんどくさがって帽子かぶっていった皆さんすみません笑

会いに行きますではいろんな人に会っていろんな生き方を聞かせていただいて、一年とは思われないくらいの知識や情報を得たと思う。

そこで「交流の場を作ってほしい」という声を頂戴したので、とりあえずやってみることにした。10人くらい集まればいいかなあと思っていたら現段階で申し込みは20名を超えている。

実際に会った方もいたり、なんか面白そうだからという理由で申し込んでくれた方がいてありがたい。

家族への変化

家内には自分の状態とか今日あったことを話すようになった。以前は帰宅時間も告げずに明日何時に出るとかも言っていなかったのに。

若君もよくわからないはずだけど横になってると大丈夫と声をかけるようになってくれた。拙者がうどん食べるもんだからかうどん好きになってくれてきた。

気持ちの波が以前より大きくなったり、季節の変わり目に以前はなかった体調の崩れが起こるようにもなったが、それを言えるようになったことでけっこう救われることが多い。

人生観の変化

病名が判明しない時は「死」を否応なく意識した。

結局死ななかったけども。

30代はまだまだそういうこと考えないけれど、少し覚悟ができたというか、自分も含め、親しい周りに対しても「対岸のことじゃなくて常にどこかにあるもの」って思うようになったかもしれぬ。

だからやりたいことは早めにやる。
思い立ったらやってみる。

なかなかできなくて計画立てただけのも数多くあるが。

身体も慣れてきて、退院直後は丸亀製麺の釜揚げうどん並食べるのが精一杯だったのが、今は得盛りも平気で食べちゃうし、酒もやるし、タバコもたまにもらったりしちゃってる。

俗に言う不良患者ってやつかもしれないけれど、自分の病気だからどうなろうと己の責任である。

結局病気と向き合っていくという姿勢をきちんと取れれば、あとは人それぞれで良いだろうという途中の結論。

症状も人それぞれだし、必ずしも経験則が当てはまることではないというのがIBDだなあと。

でも日常生活送れる。他の人より歩みは遅くなったけど勝負はできる。

昔のライバルたちと比較するとげんなりするから自分の歩幅をわかって、他人となるべく比較しない。追いつけ追い越せはやめて戦術を考える。

これは個人事業主みたいなものだから全てに共通はしないだろうけど。

終わりに

お会いした先輩方から

「まずは一年過ごしてみて自分のペースを掴むこと」

「毎日の積み重ねで生活していくこと」の大事さを学んだ。

気をつけていてもまた再燃する場合もあるし、手術の可能性もある。

けれども人生は続く。

技術革新でそれぞれの症状に合うように微妙に配合変えた薬が各々に適合する時代がやってくるであろう。何年後かは存ぜぬが。

劣等感は感じず、新たに得た力を武器に己の道を突き進む、、、→早歩きで毎日を過ごして行きたい。

・・・今日はこれにて鎖国。

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